Hermanos con Síndrome de Morquio necesitan ayuda urgente para tratarse en la Teletón de Valdivia

Bastián y Luciano viven en la localidad de Tralcao y periódicamente deben trasladarse a la capital regional para sus terapias. Su mamá hace un desesperado llamado.

Luciano y Bastián Vilugrón son hermanos, tienen 19 años y viven en la localidad rural de Tralcao en la comuna de Mariquina. Ambos viven con el síndrome de Morquio.

Esta enfermedad poco frecuente, es un trastorno hereditario que se presenta en uno de cada 200 mil nacimientos y se manifiesta con un desarrollo inadecuado de huesos y cartílagos, entre otros tejidos. 

Los hermanos han estado en constantes tratamientos para darle pelea a la enfermedad y tratar de tener una vida lo más autovalente posible, pero hace poco Bastián sufrió un accidente que lo obliga a estar postrado.

Esta situación ha complicado el traslado de ambos jóvenes a sus tratamientos en el Instituto Teletón en Valdivia. Además, se agrega la distancia con la capital regional y el hecho de vivir en un sector rural, a 25 kilómetros al norte de Valdivia, donde el camino de acceso está en deplorables condiciones.

Esta situación llevó a la madre de Bastián y Luciano, Jacqueline Orellana a iniciar una campaña para conseguir una movilización adecuada para sus hijos y viajar a Valdivia.

“Ellos han estado en tratamiento periódicamente. Bastián debe viajar dos veces a la semana y Luciano sólo una. Reiniciaremos los viajes a Valdivia en agosto; por lo que esperamos que alguien nos ayude a conseguir una movilización. Ellos no pueden esperar porque día a día su enfermedad se complica. No queremos que sus huesos se vayan atrofiando “, dice a Diario de Valdivia.

Constante lucha 

Esta enfermedad ha significado una constante lucha, seguidos exámenes, intervenciones quirúrgicas y tratamientos en Valdivia, Puerto Montt y Santiago. Todo para permitir que los jóvenes tengan una mejor calidad de vida.

“Necesitamos esa movilización para un par de días a la semana. No toda la semana. Yo me las arreglaba como podía para llevarlos a Valdivia, pero después del accidente y la intervención quirúrgica de Bastián, es más complicado trasladarlo”, agrega.

“El camino hacia mi casa está en muy malas condiciones. Bastián debe ir en su silla de ruedas y con cinturón en el vehículo. Eso le genera fuertes dolores. Esperamos que alguien nos tienda una mano. No sé, alguna autoridad, parlamentario o municipalidad para poder llevarlos”, dice.

Para Jacqueline Orellana esta situación le ha significado dedicarse de lleno a sus hijos. “Esta situación es difícil. Todo el día estoy preocupada de hacer las gestiones con los médicos. Hemos ido a Santiago. Una vez en Puerto Montt –en medio de la pandemia- estuve con Bastián dos semanas internada para ver si lo podían operar, pero no se pudo”, dice.

A Bastián y Luciano se les debe aplicar un medicamento todos los lunes. Esta labor es realizada por una enfermera capacitada quien, después de su horario laboral, se traslada hasta la casa en Tralcao para administrárselo.

“Ese procedimiento dura al menos cuatro horas. Es un tremendo apoyo que se le pueda entregar. Luciano se puede movilizar por la casa, pero Bastián esta postrado. Estamos haciendo todo para que puedan salir adelante”, indica la mamá. 

Para quien pueda gestionar una colaboración se puede comunicar con el fono de Jacqueline Orellana +56991235007.